18:17

...

ванильный Чапаев
сегодня впервые в свой адрес услышали слово "инвалидность"... вот как бы мне щас умереть, а?...

я очень люблю Андрея. я говорю об этом редко и еще реже пишу. и я рада, что он нашел в себе силы вновь стать прежним и сказать мне сегодня: "ведь инвалидность никак не изменит наше отношение к нему. как поставят - так и снимут, если все будет хорошо". спасибо тебе, родной.

@темы: взрыв мозга, indigo child, Andy

Комментарии
27.11.2013 в 20:42

Как сделать, чтобы в голове стало тепло, сухо и медведь?
ну что ты, инвалидность всякая бывает. Мы уже четвертый год на инвалидности вначале с расщелиной нёба, а теперь расстройства аутического спектра добавились - пособие тратим полностью на лечение ребенка, мы бы без него загнулись, и много где с детем могут позаниматься бесплатно, санатории, Центры, где занимаются развитием, даже бюджетных много неплохих, в них даже есть группы, где оставляют тяжелых малышей - хоть до 16 лет - вроде детского сада, группы временного пребывания. Разные льготы, о которых стоит узнать, например, право на получение земельного участка, частичная компенсация квартплаты, мы за садик не платим (компенсационная группа) и тд. Многие мамы от инвалидности отказываются, потому что ее трудно принять психологически - а я наоборот советую не отказываться - это в интересах малыша.

я прекрасно тебя понимаю, что ты вообще сейчас не об этом думаешь, для тебя сейчас главное - сын и его здоровье, просто пишу сразу обо всем, потому что мы с рождения на инв. , а узнала о своих правах совсем недавно - никто не говорит толком. Хоть ты сразу знать будешь.

не знаю как тебя утешить. Я очень-очень сочувствую. Сейчас, когда все чувства улягутся, постепенно ты найдешь специалистов, пойдешь в лекотеки, созданные специально для мам детей-инвалидов, ты будешь заниматься с ним уже на другом уровне. И результат будет, обязательно. Самое главное и сложное - взглянуть всему этому в глаза и не врать себе и не злиться на глупых врачей (о, я полтора года это делала). Это невероятно сложно, очень понимаю и сочувствую. Пишу, а сама не хочу про свое даже думать. А тебе еще сложнее. Сил тебе больших!
пожалуйста, держись. Мамам особых деток предстоит в жизни много-много плакать. Но все равно цепляться и идти вперед. Держись, обнимаю.


если ты вдруг запутаешься в каких-нибудь нюансах прохождения процедуры инвалидности - пиши на умыл, постараюсь помочь.
27.11.2013 в 21:11

Терпеть не могу героев! Вечно у них в ножнах чешется. (Г.Л. Олди)
первый раз, когда я услышала от невролога мягкое "а не хотите оформить пенсионирование? с вашим состоянием его дают", я взвилась на дыбы, восприняла как личное оскорбление. и только через год оформила.
ведь это не оскорбление, тебя никто не хочет обидеть! и это не ярлык и не клеймо. это помощь и поддержка от государства. это льготы, выплаты, дополнительные занятия, бесплатные поездки на море, все как Кириллица говорит. просто у нас в обществе принято такое негативное отношение к этому. ну, так нужно перебарывать. и начать с себя.
оформлена инвалидность у ребенка или нет, это же не меняет самого ребенка. не делает его лучше или хуже. это просто открывает дополнительные возможности для самого ребенка и его родителей. и она нигде не светится, диагноз не сообщают даже родителям и учителям )
сил тебе! это трудно, но это надо прожить.
27.11.2013 в 21:41

Я по тебе очень сильно скучаю...
Мы тоже были на инвалидности, проходили комиссию, оформляли документы. Я это воспринимала как ошибку, типа "перестраховываются, ну какие мы инвалиды". Подумаешь, в год не только не ходит, но и не сидит, не ползает и не переворачивается на живот. Это же временно. Вот вылечимся и всё наверстаем. Нам при прохождении комиссии рассказали про группы реабилитации, про то, как там занимаются с такими детьми как наш. Как учат ползать и т.п. Только надо сначала сделать операцию, ведь первая наша операция прошла неудачно. До второй комиссии мы не дожили. Ну да эту историю ты знаешь, ты была вторым человеком, который узнал об этом от меня. Я почему-то думаю об этом с благодарностью тебе, хотя, казалось бы, такое воспоминание должно вызывать отрицательные эмоции. Впрочем, я отвлеклась.
Саму нашу инвалидность я приняла как доступ к дополнительным возможностям: бесплатный проезд, пенсия Алешке, доплата к моему пособию, которое я получала, как находящаяся в отпуске по уходу за ребенком до полутора лет. Последней возможностью я, кстати, так и не воспользовалась - потеряла пин-код от карты, на которую мне эту доплату должны были перечислять. Но, мне кажется, Кириллица и Ириска правы: если воспринимать "инвалидность" не как клеймо, а как дополнительные возможности (этакий подарок от государства), то психологически легче это принять.
Я тебе очень сильно сочувствую, разговариваю мысленно то и дело, пытаюсь найти слова поддержки, делюсь своими переживаниями, собираюсь написать и боюсь. Боюсь обидеть невольно, сделать больно. Хочу рассказать, как пыталась выживать, когда было плохо нам (тогда, когда мы с ним еще были вместе), и ловлю себя на мысли, что ты гораздо умнее меня, начитаней, эрудированей.
Держись, пожалуйста. Это ведь надо вам двоим - и ему, и тебе.
27.11.2013 в 21:44

Кошка не против, чтобы вы спали в своей постели. На самом краешке.
сил тебе!
28.11.2013 в 09:11

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
tahash, у меня год не выходило это слово из головы как только Полине дали инвалидность. я с ним ложилась и с ним просыпалась. ездила в транспорте, мылась,ела...
И такое чувство было, когда едешь в автобусе а всё внутри бурлит и всхлипывает.инвалидность инвалидность инвалидность... До такой степени хреново было что хотелось чтобы люди вокруг увидели это в моих глазах, и кто нибудь совершенно незнакомый подошёл ко мне и обнял..просто так...
потому что хотелось орать на весь белый свет.
Потом приугасло,но для этого много очень времени должно прийти, чтобы принять.
Конечно, то что пишут девочки выше это правильно.
но тут слово инвалидность обретает нечто большее чем слово "деньги,льготы и проч."
как будто вся жизнь уже расписана. и ничего,хорошего в таком будущем кажется не предвидится...

Вообще, я не видела твоего малыша. увидев я могла бы адекватно оценить глобальность твоих переживаний на счёт его будущего. Я таких детей каждый день вижу. И сааамых-самых тяжёлых и по легче, и просто проблематичных. обычно по ним сразу видно какими они будут и от каких проблем удастся избавиться а от каких нет.

Я не могу писать слова утешения, потому что знаю что это.... мне не помогало. МНе нихерна не помогало когда я отворачиваюсь от компьютера смотрю на неё и вижу совсем другое!!! Как будто сердце режут на живую и ты ничегнго не можешь с этим поделать.
Знаешь как про нас говорят? Мы птицы с раненым крылом. Мы не можем больше летать.Эта рана на всю жизнь.

Ты - сильная! И сможешь это пережить! Все смогли! и ты сможешь!
Ты не одна, и я тебя понимаю как ни кто другой:squeeze:
29.11.2013 в 21:35

Вот то, что сказал Андрей - это самое главное и есть. Ты прости, я редко оставляю комментарии, в основном потому же, о чем писала Татьяна Т., - боюсь тебя как-то задеть или обидеть. Но вот мне кажется, что что бы кто ни говорил, какие бы диагнозы кто ни ставил, он для вас все равно останется таким, как есть - вашим, самым любимым сыночком.