ванильный Чапаев
в избранном в стотыщмильенный раз поднимается тема приятия особых детей. я читаю, проникаюсь, пытаюсь понять, что же творится со мной... за внешней агрессией и жесткостью мне свойственной можно подумать, что я не люблю своего сына. это не так. я люблю его, бесконечно и безусловно. наверное, даже больше, чем любила бы обычного ребенка. потому что эта любовь нужна не только ему, но и мне. именно она не дает мне выйти из окна, а временами очень хочется. ох как хочется...
я не знаю, когда оно придет - приятие. может, оно уже тут, а "мужики-то не знают"... я совершенно точно прошла стадии отрицания и торга. первого у меня никогда и не было - я всегда знала, что с ним "что-то не так", хоть врачи наперебой твердили мне, какой у меня "благополучный ребенок", да и не торговалась я особенно: в "волшебную таблетку" я не верю, хотя нет... вру. торговалась. я и сейчас периодически пытаюсь пообещать, что то Боженьке, чтобы выкупить у него моего сына. только видать Ему от меня ничего не нужно, кроме такого вот непонятного подвига.
теперь про Голландию. не знаю почему, но я чувствую потребность объясниться. для меня эта параллель с попаданием в другую страну непонятна потому, что я не понимаю (может, ПОКА не понимаю) какие нафиг мельницы и тюльпаны?! рождение здорового и больного ребенка - это не Италия и Голландия. это рай и ад. и я не могу отыскать в этом аду ни тюльпанов, ни мельниц. безусловно, я радуюсь его успехам. мизерным в общем понимании успехам, но я-то знаю, ЧЕГО ему они стоят. и, наверное, да - родителям обычных детей этой радости не понять, но... это вовсе не означает, что в моей жизни больше радости от того, что меня воодушевляет Васина способность самостоятельно есть или придвигать стул к шкафу с печеньем.
и да. чем он становится старше, тем больше косых взглядов вокруг и желания увести своих детей подальше от странного мальчика, который не говорит, а только кричит, как маленькая чайка... это не Голландия, друзья мои. это резервация или гетто.

Комментарии
08.04.2014 в 12:40

Как сделать, чтобы в голове стало тепло, сухо и медведь?
Как же я тебя понимаю. Хотя про себя ничего сказать не могу - что я там чувствую, не знаю ничего. Огромное желание защитить, спрятать, заткнуть рот любому, кто захочет обидеть. И понимание, что все равно ей жить в этом мире, на необитаемый остров не спрячешь.

Что бы там не говорили, что больных людей не надо жалеть, они сильные и справятся - а своего ребенка все равно до слез жалко.
Не знаю насколько нас делают счастливее успехи детей, но вот я точно знаю, что мамы особых детей знают им цену. Я не могу смотреть как мама обычного ребенка орет на него на улице, потому что он не так идет, споткнулся, как ругается в очереди, что он не может стоять спокойно, а спрашивает: "Мам, скоро?" А моя в этом возрасте не спрашивала ничего - она падала на пол и вопила. И вот мамы здоровых деток не умеют такие моменты ценить. Короче, когда ты не понимаешь насколько ты счастливый, хотя бы потому что у тебя обычный ребенок - ты найдешь какие-то пустяковые поводы быть несчастным и все равно ты будешь несчастным. Может поэтому у них там свой собственный ад, откуда-то из своих собственных источников высосанный. Не знаю даже.

Мне вот невролог сегодня сказала, что у моей вторичный аутизм развился из-за того, что я ее отвергала (она родилась с расщелиной). Я ее с рук не спускала, да, мне было ужасно жалко ее, да - я плакала много, но если я и отвергала - то дефект, а не ребенка. Короче, у нас 3 родственника с аутичными чертами, а виновата я. Так обидно, сегодня весь день в слезах. Это вот к вопросу принятия.

А как быть с косыми взглядами даже не знаешь. Наверное только искать на форумах городских мамских мам, которые живут рядом с вами и у которых схожие проблемы. И гулять вместе. Я для себя приняла решение искать таких мам, хотя бы на лето проводить время вместе. Прямо кидать клич, знакомиться, предлагать общаться. А остальные - побоку, пусть это будет на их совести.
08.04.2014 в 12:55

ванильный Чапаев
Кириллица интересно, этот врач вас с рождения ведет, чтобы такое говорить? она с вами жила? ночами не спала, пока ты дочку "отвергала"?! как вообще язык поворачивается такое говорить?! вот точно, мы - люди с содранной кожей, а каждый норовит соли сыпануть.
08.04.2014 в 13:13

Как сделать, чтобы в голове стало тепло, сухо и медведь?
tahash, нифига, она только месяц нас знает. Хотя врач опытная.
А сыпануть можно как угодно, вообще. Вот оттащили своего ребенка от твоего - уже сыпанули. Я уже иногда стала предупреждать, что моя не агрессивная. Она же радуется другим деткам, хотя не умеет общаться и никак не общается. А мамы подозревают что-то и уводят. Люди еще не знают как реагировать, наверное.
У меня когда ребенка не было, просто иногда приходилось общаться с мамами и их особыми детками, почему то было странное чувство стыда за себя (!!!) боязнь что-то не так сказать, не так сделать. И поэтому я торопилась смыться. Не знаю, может, у кого-то еще также. Сейчас-то я уже не боюсь. но Бог ты мой, сколько мамок затравленных. Вот сейчас мы ходим в реабилитационный центр - я ко всем мамкам с предложением общаться, а многие такие подозрительные, кошмар, бедные женщины.

А можно в личку напишу?
08.04.2014 в 13:17

ванильный Чапаев
Кириллица ну, конечно! Что ты спрашиваешь? Могу мыло дать, хочешь?

[email protected]
08.04.2014 в 20:45

Итак - подытожили. Жизнь - возвращение забытого займа, сиречь - завещание.
Меня тоже эта притча бесит... какая Голандия?! Нет, конечно, аутисты тоже разные, многие разговаривают, вообще, отличаются от обычных детей, только проблемами общения. А когда семилетний ребенок весь день скачет как обезьянка, нуждается в ежесекундном контроле, когда на занятиях его вдвоем с педагогом удерживать приходится... и чем дальше, тем сложнее...
Ох....
29.05.2014 в 08:45

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
tahashголландия здесь приводится в пример не как " Голландия" а как просто другой город, замени любым другим названием. И любыми другими пейзажами.
Принятие очень роднит со смирением. Разве что принять не значит сложить руки а смирение- значит просто спокойно смотреть на странности ребенка. Раньше у меня на все были эмоции и прочие внутренние стенания, теперь нет. Я смотрю как Поля постоянно вырывает на себе волосы клочками и уже с залысинами ходит, подхожу а ней и молча убираю ее руки от головы разжимая пальцы или отвлекаю, но это носит уже с моей стороны не эмоциональный характер а просто физическое действие. Или когда она берет нож и лезет себе в письку им.
Я больше стараюсь думать о том, что она на самом деле хорошая. И тем самым притупляется гнев к ее поведению. Мы просто живем. Я знаю что нас ждет и поэтому выхода нет. Она уже большая чтобы что то поменялось кардинально.
По поводу косых взглядов. Со временем ты научишься получать удовольствие от общения с сыном и не важно как он лепечет при других людях. Ведь есть ты и он, и ни кого больше. Тебе будет проще заниматься его поведением, корректировать его хоть на чуть чуть приближаюсь к норме. Но у тебя уже не будет времени на страдания о том как и кто посмотрел.
Повторюсь, у меня 5 лет занял самый трудный процесс принятия и до сих пор идет, просто я на этот счет стала меньше эмоций тратить, и реже.
30.05.2014 в 00:34

ванильный Чапаев
Анастасиська поверь, я понимаю смысл этой притчи. но я его не принимаю. Нет, я перестала торговаться и требовать чудес. Но материнство для меня - это не радость, а крест и адский труд. И физический, и эмоциональный. И я не понимаю, какие в это во всем могут быть радости. Я не умею радоваться тому, что мой ребенок сказал "папа", когда его ровесники уже стихи наизусть на утренниках шпарят
30.05.2014 в 06:20

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
tahash всему свое время. Возможно у тебя сейчас просто период не принятия совсем. Знаешь? У меня был 1 тяжелый год!!!! Год!!!! Я ненавидела Полину . Я не подходила к ней вообще! Я сидела за компьютером и как только она подходила ко мне - у меня было от вращение и я говорила: уберите ее от меня! Я с ней не занималась, я вообще не прикасалась к ней. Целый год! Потом постепенно начала возвращаться. Не жди от себя слишком многого. Говоря что то , чего у тебя не было , возможно именно сейчас ты это проходишь. Только зачем? Считать эти стадии? Что от этого? Польза какая ?
Я хочу сказать, что бы ты не чувствовала- любовь или отторжение- это нормально. Тебе нужно пойти в люди к мамкам таким же как и ты , в центры эти, у вас их больше чем у нас. Пообщаться с другими и посмотреть других детей. Ты увидишь и таких же и легче, и на много тяжелее. Это многому учит, и послушать других мамок, не в интернетах а в живую. Постепенно все встанет так, как должно быть.
30.05.2014 в 08:35

ванильный Чапаев
Анастасиська я никогда не отторгала его. Я ненавижу ситуацию. А Васю я люблю. Очень люблю. И жалею до кровавых слез - ему за что. А в центры мы ходим. Почти каждый день ходим...
30.05.2014 в 08:42

ванильный Чапаев
Анастасиська и да... Так не должно быть. Вообще. В принципе. Никогда.
30.05.2014 в 12:07

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
tahashа знаешь что мне говорила на этот счет психолог? На мое " я люблю ее но ненавижу ее болезнь" - нет отдельного " болезнь" и " ребенок" есть один ребенок в целом и нельзя так разделять на составные. Я хорошо тебя понимаю, и конечно я против того чтобы дети болели. Но так случилось... Такие дети существуют... Я думаю смысл в том- чтобы не любить выдуманную норму а полюбить такого какой есть ребенок, как бы ни было сложно.
30.05.2014 в 14:04

Итак - подытожили. Жизнь - возвращение забытого займа, сиречь - завещание.
Извиняюсь, я тут, со своими пятью копейками.
Я думаю смысл в том- чтобы не любить выдуманную норму а полюбить такого какой есть ребенок, как бы ни было сложно.
Естественно ребенка любят таким, какой он есть, но хочется, что бы ему было лучше, что бы выздровел, как, простите, можно любить насморк или гастрит, с ними борются. Так и в ситуации с особиками, хотя, по сути, аутизм не болезнь, но и здесь нужна помощь.
30.05.2014 в 14:30

ванильный Чапаев
Просто Рита кстати, к Васи нет аутизма..
30.05.2014 в 14:36

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
Просто Рита а кто вам сказал что ему плохо? Это нам нужно его под строить под себя и чтобы он смог жить самостоятельно и тд и тп. А самому то ему внутри себя комфортно.
Про " полюбить болячку" ребенок это не болячка! От которой можно избавиться.
Организм матери и психика хоть как будет искать выход из этого всего. Постепенно покрываешься Толстой коркой и и снаружи остается только то, что реально полезно для ребенка получать от матери. Или вы думаете всю жизнь люди живут и проклинают бога за что он так нам дал это? Нет .все нормально живут как и все., просто кто то перестает верить в бога или верит с удвоенной силой. Просто нужно много, очень много времени. Чтобы научиться с этим жить, и тогда бросать силы в другое русло.
30.05.2014 в 14:37

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
Просто Рита а кто вам сказал что ему плохо? Это нам нужно его под строить под себя и чтобы он смог жить самостоятельно и тд и тп. А самому то ему внутри себя комфортно.
Про " полюбить болячку" ребенок это не болячка! От которой можно избавиться.
Организм матери и психика хоть как будет искать выход из этого всего. Постепенно покрываешься Толстой коркой и и снаружи остается только то, что реально полезно для ребенка получать от матери. Или вы думаете всю жизнь люди живут и проклинают бога за что он так нам дал это? Нет .все нормально живут как и все., просто кто то перестает верить в бога или верит с удвоенной силой. Просто нужно много, очень много времени. Чтобы научиться с этим жить, и тогда бросать силы в другое русло.
30.05.2014 в 14:41

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
Просто Ританельзя бороться с ребенком. Никогда. Нужно идти рука об руку. Рядом. И направлять . От аутизма таблетки нет. Помогать, делать все возможное и тд.и повторяюсь, нет раздельного аутизм и ребенок, есть одно целое. Или борясь с аутизмом ребенка это не каснется? Так получается?
30.05.2014 в 14:53

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
Просто Ритаи кстати про болячки от которых ребенку плохо и с которыми нужно бороться, а вы знаете, есть такие афигенно плохие для ребенка- а от которых к сожелению нельзя избавиться. А только учиться жить с этим смотря как страдает ребенок ( но это к аутизму не относится в полной мере, ) и что теперь делать? Взять и закопать себя? Человек это такое живучее существо что когда кажется что сейчас сердце разорвется - ничего не происходит. Люди учатся. Всю жизнь. И живут даже с очень серьезными болячками. Ходят в кино, танцуют, поют, так же как и все, просто с огромной дырой в груди.
30.05.2014 в 14:57

ванильный Чапаев
Анастасиська мне кажется, ты не совсем поняла, о чем Маргарита говорит. Никто не отождествлял детей и болячки, правда и с твоим психологом я не очень согласна.
30.05.2014 в 15:22

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
tahashну смотри, если ты не можешь больше терпеть и в гневе шлепнешь ребенка за то, что он ест обои( взрослый ребенок) ты же не болезнь будешь бить а ребенка... И не важно на что ты будешь злиться...
30.05.2014 в 15:34

ванильный Чапаев
Анастасиська прости, но я совсем не понимаю, о чем ты говоришь. Я, кстати, вообще не говорила о том, что ненавижу болезнь, это не моя формулировка. Сказать, что я ненавижу бога? Да нет.. Что ему моя ненависть. Себя ненавижу за то, что случилось? Скорее, да. И всегда буду ненавидеть. Ребенок тут ни при чем. Я скорее это имела ввиду, а не разделение понятий "ребенок" и "болезнь".
30.05.2014 в 16:12

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
tahashтогда я не понимаю пользы от ненависти к себе... Для какой цели? Зачем?....(((
30.05.2014 в 17:20

ванильный Чапаев
Анастасиська ненависть как правило не имеет цели. а уж к себе - подавно. На вопрос "зачем" не отвечу, ибо ответа нет. Незачем.
30.05.2014 в 19:51

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
tahash по тому, что это не так! Не из за тебя это! Ты была у генетика хоть раз? Если да, то тебе должны были рассказать про совместимость с партнером?
30.05.2014 в 20:39

Итак - подытожили. Жизнь - возвращение забытого займа, сиречь - завещание.
tahash, прости, я неправильно скорректировала формулировку( скорее, особенности развития.
Анастасиська, тоже, прошу прощения, за корявость пояснения(
А кто борется с ребенком? Ему делаются замечания, его направляют, но, просто жить с тем что есть, это все равно, что не лечить насморк(имхо) и да, если он ест обои, я накажу, не взирая на болезнь. Потому что нельзя все валить в одну кучу, по крайней мере, в нашем случае.
Я люблю своего ребенка априори, но бороться с его недостатками это не мешает. А вот болезнь, да, ненавижу, и, простите, у "бога" поддержки не ищу.
30.05.2014 в 22:16

ванильный Чапаев
Анастасиська нет. я не была у генетика.
31.05.2014 в 05:11

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
tahashну тогда скажу что есть такая штука как носители этого " больного " гена. Его может носить отец и мать- и получается доминант- ребенок больной, бывает отец носит а мать нет и наоборот, а бывает ни мать ни отец не носители а ребенок с заболеванием. Есть люди не совместимые друг стругом генетически. Какие бы не были Любови. Они дадут больное потомство .
Сходи к генетику в любом случае лишним не будет.
31.05.2014 в 10:01

ванильный Чапаев
Анастасиська зачем? Уже все плохое, что могло случиться - случилось
31.05.2014 в 11:01

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
tahashесли что то найдут, то узнаешь из за чего болячка. Чтобы не винить себя всю жизнь.
31.05.2014 в 15:35

ванильный Чапаев
Анастасиська или наоборот.
31.05.2014 в 17:18

- Который час? - Четверг. -Ооо скоро лето... :D
tahashопределенность всегда лучше чем пожизненные догадки и самобичевание