ванильный Чапаев
когда в семье рождается особый ребенок, это не только и не просто испытание. это еще и как второе высшее от жизни. потихоньку-понемногу отличный от большинства детей малыш начинает менять родительские устои, перетряхивать систему ценностей и восприятие.
я вовсе не спешу записывать Васю в инвалиды. через пару лет (а то и месяцев) он может стать таким же "как все". но пока он "другой". и многому учит меня.
первое изменение, отмеченное мною в собственном мировосприятии, коснулось как раз "особых" детей. теперь стыдно бывает вспомнить, но прежде я шарахалась от семей с явно нездоровыми малышами... "чур меня, чур. с кем угодно, только бы не со мной...". а сейчас вот реальный шанс, что "со мной"... и теперь при виде особиков меня почему-то переполняет какая-то щиплющая нежность и... нет, не жалость. скорее, расположение. приятие.
вчера делали Василию прививку в нии педиатрии. там такого порой насмотришься, что домой приходишь и эмоции полдня разгребаешь. и вот вижу: идет мама, а за ней мальчик лет десяти. явно очень тяжелый - голова огромная, губа отвислая, глаза мутные... топает за матерью и несет ее сумочку. а она поворачивается к нему время от времени и говорит: "неси, неси, не отвлекайся". будто эта его работа - самая важная на свете. впрочем, наверное, для него так оно и есть. и как-то... впечаталось. и мальчик этот, и мама его. наверное, не самая счастливая на свете женщина. но силы в себе нашедшая, не бросившая, не сбежавшая...

@темы: умный мысля, взрыв мозга, indigo child

Комментарии
12.10.2012 в 03:18

это не только и не просто испытание. это еще и как второе высшее от жизни
да

теперь стыдно бывает вспомнить, но прежде я шарахалась от семей с явно нездоровыми малышами...
увы, у нас такое очень часто... вообще от "не таких" шарахаются или разглядывают.
ненавижу это(((

расположение. приятие.
это самое ценное и нужно

А ты молодец. И Вася у тебя чудесный. Я б с ним познакомилась в реале, как говорят:eyebrow::-D:inlove:
14.10.2012 в 18:25

Я по тебе очень сильно скучаю...
когда в семье рождается особый ребенок, это не только и не просто испытание. это еще и как второе высшее от жизни
Да. И ты понимаешь, что главное не то, чтобы был такой, как все, а то, что он у тебя есть. И Бог с ними, с такими, как все. Он есть - это главное. Он есть, и, значит, всё уже хорошо. И будет еще лучше.
15.10.2012 в 00:37

ванильный Чапаев
Jane K., Вася чудесный, это верно. мы будем очень рады видеть тебя у нас! приезжай, если сможешь, погуляем. вытащим Таньку и Дымку, давно мечтаю :)

Татьяна Т., как ни ужасно звучит, по-настоящему понять это могут, наверное, лишь те, кто пережил потерю. я пытаюсь, честно пытаюсь уговорить себя, что Вася со мной, что он может бегать и прыгать, стоять на голове и кататься с гор... и что я счастливее, например, мам дцп-шников, чьи детки ограничены даже в этом.. плохие мысли, да, Тань...
есть такой шведский психолог Гурли Фюр. ее самой известной работой считается книга "Запрещенное горе". она о том, как родители особых детей приходят к принятию непохожести своих чад на других. и вот в ней как раз сформулировано очень четко то, что я порой сейчас чувствую: твой ребенок жив, он с тобой, но он... ну не такой, о каком ты мечтала. таким образом мы переживаем смерть ребенка мечты. но горе это запрещенное, поскольку даже оплакать его мы не можем...
я редко говорю об этом. мне страшно об этом говорить.
15.10.2012 в 01:38

tahash, да, было бы здорово вместе погулять!:)
15.10.2012 в 14:27

Я по тебе очень сильно скучаю...
tahash,
таким образом мы переживаем смерть ребенка мечты. но горе это запрещенное, поскольку даже оплакать его мы не можем...
Я тоже переживала это, когда мне сказали, что у нас опухоль и что мой ребенок - инвалид. (Из диалога с врачами: "Он будет ходить? - Не знаем. - Но жить он будет? - Да.") А еще до того, как об этом узнала, видела маму, несущую на руках девочку лет десяти, в приемном покое Морозовской больницы, и думала: "Какой ужас! Хорошо, что у нас всё не так". А потом, когда мы ждали в очереди на МРТ, чтобы убедиться, что у нас именно опухоль, видела маму, держащую на руках девочку 1,5 лет, которая не сидела, и думала: "Какой ужас, не сидит в полтора года!" А мама рассказывала, какая девочка ласковая и как она обнимается. Алеше тогда было 8 месяцев, он тоже не сидел, но я надеялась, что к 1,5 годам уж точно научится. Обниматься он тоже потом научился :), а вот сидеть так и не смог. Я тогда не знала еще, что ни в 10 лет, ни даже в 1,5 года его не будет совсем. Я пережила гибель ребенка мечты. Но пока он жив, всегда есть надежда, что всё наладится рано или поздно. И в этом отличие гибели ребенка мечты от просто гибели.
15.10.2012 в 14:29

Я по тебе очень сильно скучаю...
я редко говорю об этом. мне страшно об этом говорить.
Наверно, не надо об этом говорить. Просто то, что он есть, - это счастье. И место надежде на лучшее.
15.10.2012 в 23:30

ванильный Чапаев
Татьяна Т., "Какой ужас, не сидит в полтора года!" А мама рассказывала, какая девочка ласковая и как она обнимается.

Танюш, видимо, случается в жизни родителей особых детей перелом, когда они начинают радоваться тому, что их дети умеют, а не тому, в чем они превосходят сверстников. есть такая нео-притча - "Добро пожаловать в Голландию". ее автор (если у притчи вообще может быть автор) - Эмили Пёрл Кингсли, американская писательница и сценарист, мать ребенка с синдромом Дауна

Когда вы собираетесь родить ребенка, это все равно, что планировать чудесный отдых в Италии. Вы накупаете справочников и строите чудесные планы. Колизей. Статуя «Давид» Микеланджело. Гондолы в Венеции. Вы разучиваете полезные фразы на итальянском. Все очень волнующе.

читать дальше


и вот нужно придти к этому.
что это просто новое место.
и надо покупать новые справочники.
а это не всегда легко.
впрочем, что я тебе рассказываю, ты все это знаешь намного лучше меня...
16.10.2012 в 01:20

tahash, притча очень ко многому подходит на самом деле
спасибо за нее)
16.10.2012 в 01:36

ванильный Чапаев
Jane K., да, она очень глубокая и мудрая. но принять ее нелегко
16.10.2012 в 03:11

tahash,

но принять ее нелегко
я знаю)